레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● ‘레어노트’는 어떤 서비스인가요? 

희귀질환 진단 후 무엇이 믿을만한 정보인지, 어떤 것이 최신 정보인지 모르겠다면 레어노트를 다운로드 받아보세요. 희귀질환 정보 플랫폼 레어노트는 신뢰할 수 있는 정보를 가장 빠르게 전합니다. 

1. 글로벌 뉴스 

- 국내외 희귀질환 관련 주요 언론사의 뉴스 기사를 실시간으로 받아 볼 수 있습니다. 

- 영어가 낯선 분들을 위해 해외 기사를 한글로 제공합니다. 

2. 질환 정보 

- 처음 희귀질환 진단을 받은 뒤 알아야할 정보들을 확인할 수 있습니다.

 - 국내 질병관리청의 헬프라인, 해외 의료 전문 데이터베이스인 StatPearls, MedlinePlus 등에서 제공하는 신뢰할 수 있는 질환 기초 지식을 한데 모아 전해 드립니다. 

3. 임상시험 현황 

- 해외 임상시험 정보 데이터베이스인 clinicaltrials.gov의 정보를 실시간으로 업데이트 해드립니다. 

- 내 질환과 관련된 임상시험 정보, 신약 개발 진행 상황, 치료제 승인까지 예상 기간 등을 확인해보세요. 

4. 환자 모임 정보 

- 내 질환의 환자 모임과 상세 활동을 확인하고 가입할 수 있습니다. 

- 레어노트와 환자 모임이 함께 진행하는 건강 설문 데이터를 작성하면, 여러분의 희귀질환에 대한 인식을 높이고 더 많은 이들과 공유할 수 있는 기회가 됩니다. 

5. 소식 

- 내 질환의 새로운 행사 · 캠페인 · 세미나 등 새로운 소식을 전해드립니다. 

- 나만 알고 있는 내 질환 소식이 있다면 레어노트에 알려주세요. 더 많은 환자들이 알고 참여할 수 있도록 ‘소식’란에 올려드립니다. 

6. 커뮤니티 

- 증상, 처방, 약물 등 궁금한 점이 있다면 같은 질환 환자 · 보호자에게 질문해보세요. 

- 나와 같은 질환 환자 · 보호자의 새로운 게시글도 실시간 알림으로 받아볼 수 있습니다. 

● ‘레어노트’는 왜 이런일을 하나요? 

레어노트는 희귀질환 환자들의 여러 문제를 해결하기 위해 일합니다. 궁극적으로는 희귀질환 환자분들의 치료 기회를 확대하는 것이 우리의 목표입니다. 레어노트는 희귀질환 환자분들의 ‘정보 부족’을 해소할 뿐만 아니라, 환자단체, 의료진 등과 희귀질환별 데이터 레지스트리를 구축하는데 함께하여 환자의 치료 기회를 넓히는데 기여하고 있습니다. 

관련 기사 : 휴먼스케이프, 하나은행 및 한국희귀·난치성질환연합회와 손잡고 희귀질환 '환자 건강 데이터' 구축 사업 참여http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922  

휴먼스케이프, 환우단체 '한국다발성경화증협회'와 희귀질환 '다발성 경화증' 치료 기회 확대 나선다http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898  

● 문의 사항 

[email protected]로 메일 부탁드립니다. 레어노트 팀은 의료진, 제약사, 환자 단체, 환자/보호자 분들의 다양한 제안과 의견을 기다립니다.